O Kubíkovi

FOT_5673
IMG_20200505_133812
IMG_20190408_102150
Foto z terapie_1_Sarema
IMG_20190516_111154
papoušek

Narodil jsem se v zimě 2013 v termínu, přidušený a od narození bojuji s těžkou hypotonií. První 3 měsíce jsem byl na JIPu a bojoval o život. Měl jsem křeče a lékaři nevěděli proč. Byl jsem uveden do umělého spánku a rodičům lékaři nedoporučovali na mne sahat, aby mne nevyvolali další křeče.  Rodiče za mnou chodili každý den na návštěvy a tajně mne hladili a dávali pusinky. Byl jsem krmen sondou, museli mne oživovat, absolvoval jsem mnoho vyšetření mozku, očí, sluchu, srdíčka, genetická a metabolická vyšetření. Nedokázal jsem ovládat tělo, hlavu jsem otočil až v šesti měsících a v roce jsem dokázal pást koníčky. Lékaři rodičům říkali, že jsem dítě do ústavu.  Že se nikdy neposadím, neuvidím, neuslyším, budu krmen pegem, mozek nebude fungovat, chodit a mluvit nikdy nebudu.

Výsledkem všech vyšetření je  CVI – centrální porucha zraku, což znamená, že mozek nesprávně zpracovává zrakové podněty. Do jaké míry budu umět udržet zrakovou pozornost a složit slovo/ obrázek z více jak 3 písmen/tvarů ukáže čas.  Lékaři mají podezření na nový druh nervovo-svalového onemocnění, na které neexistuje lék. Mám deficit růstového hormonu a rodiče mne musí každý den před spaním injekčně aplikovat do svalu růstový hormon. Mým lékem a cestou k uzdravení jsou intenzivní terapie, bojovnost, pozitivní myšlení, maminčino správné načasování a zařazení nových terapií, přístup ke mne jako ke zdravému dítěti, víra a láska rodičů.

Od 4. měsíce jsem začal pravidelně sportovat – Bobath koncept jsem měl jediný schválený lékaři. U jiných terapií se lékaři obávali stále křečí. Rodiče si nepřipustili mou nemoc a rozhodli se, že ze mne vyroste zdravý a soběstačný kluk. Maminka se mnou cvičila každý den Vojtovu metodu, doplňkem byl Bobath koncept, dělala orofaciální stimulaci pusinky, chodil jsem plavat, na akupunkturu a hipoterapii. Od 02/2016 doposud jsem absolvoval 18 měsíců Neuro-rehabilitačních terapií TheraSuit. Od roku 2017 cvičím na klinice Sarema http://wwww.sarema.cz/ a každý den tam chodím na hodinu logopedie. Mezi měsíci intenzivních terapií jsem chodil do školky, hrál si, odpočíval, smál se a mohl jsem si dělat to, co chci. Maminka pochopila, že relax a občasné „nic nedělání“ je důležité k tomu, abych mohl za pár týdnů zkusit nové věci. Odměnil jsem nás všechny 25. 12. 2017 – poprvé jsem se postavil bez opory v prostoru a hned udělal první krůček. Dnes zvládnu procházku ve vzdálenosti cca 1,5 km. Při domácím tréninku využíváme nerovného terénu na zahradě, učím se překračovat obrubníky, lézt po žebříku v době sklizně ovoce, pomáhat podávat prádlo a kolíčky. Už dokážu chodit od jara 2020 po nerovné zahradě sám, bez držení ruky. Dokonce krátce unesu špalek dřeva.

Neobejdu se bez oblíbených knížek. Rád si prohlížím obrázky a někdy chci, aby si maminka sedla vedle mne a četla mne. Mým nejoblíbenějším filmem je „Hledá se Nemo/Dori“.  Rád se mazlím, hraji a chodím na procházky se svým pejskem. Jízdu na koni beru jako prima zábavu a nejraději jezdím bez držení.

Od září 2020 chodím do školy a moc mne to baví (speciální škola, přípravný ročník). Plenky nosím do školy, výlety a na noc. Doma je už nepotřebuji.  Pomoc potřebuji s jídlem, oblékáním, hygienou, apod.

 

Jaké jsou mé cíle?

  • Trénink ručiček při výrobě dárcovských náramků
  • Trénink pusinky pro kvalitnější kousání a mluvení
  • Udržet a posilovat svou fyzickou kondici, abych mohl jednou běhat